Prendre en photo les douleurs de la vie. (Pictures of bad days)

J'admets que je saisie beaucoup de photos, sérieusement je prend beaucoup de photos. 

Lors d'une discussion entre amies photographes sur un site. Une dame demandait si cela était convenable de prendre des photos de gens qui souffres ou des gens qui font face a une terrible maladie. 

Chaque personne a droit a son opinion mais la mienne est claire. OUI.

Pendant que ma fille suivait des traitements de chimiothérapie, j'ai prise des millier photos de sa tristesse et de sa douleurs. 

Lorsque je regarde maintenant les photos, j'en suis fière, pourquoi, car je peux encore ressentir la douleur et le fait que je ne pouvait rien faire pour l'aider. 

Ma fille de 2 ans souffrait toute seule. Moi et papa étions présent pour la réconforter. 

J'ai souvent demandé d'être a sa place mais sans succès. 

Voici quelques photos des mauvaises journées. 

Annie

Should we be allowed to take pictures of people suffering? I believe so, and my opinion is simple, "its real life". They might be hard to look at but parents, sister and friends live through it and with it, so keeping a memory of those bad moments, is good. 

My daughter lived with leukemia from the age of 2. She had good days and many bad ones. I wish I could of taken her place and suffer for her but it was impossible. 

She is now well and living life to the max. Here a few pictures of the bad days. 


P.S pictures are pre-lightroom, so not edited. 

Admission

Admission à l'hôpital et non une admission de culpabilité. Hihihihihihihi!!!!

Encore une fois, nous sommes admis pour un traitement de 4 jours. Angélique a bien hâte car elle pourra avoir une quantité monstre de bonbons. Généralement être admis à l'hôpital par un jour de fête signifie une belle journée. Les enfants sont gâtés pourries par des cadeaux.
Le traitement consiste d'une pré-hydratation de 24 heures avec la chimio et ensuite une autre hydratation de 24 heures. La chimio ne doit pas rester sur les reins pour ne pas les endommagés. Durant notre séjour son urine devient jaune fluorescente à cause de sa chimio. Bizarre mais vrai.
Nous quittons ce soir moi et Angélique et elle sera de retour dimanche avec son papa.

Elle manquera malheureusement Halloween à la maison avec sa sœur. Laurence sera avec moi samedi soir et nous ferrons ensemble notre porte à porte pour la cueillette des bonbons.
Bon week-end d'Halloween.
Annie

Journée à l’hôpital

Notre petite journée c'est très bien déroule aujourd'hui. Le traitement fut rapide (0900 a 1700). Angélique devait recevoir 2 chimio durant la journée. L'Etoposide (VP 16) et le Cyclophosphamide.

Elle devait avoir en premier lieu une hydratation pour ne pas que la chimio lui cause plus de dommage dans le système que nécessaire suivie par les chimio et une autre hydratation.

Angélique a fait le tout comme une grande fille encore une fois.

Voici les effets secondaires des chimio. Je les écris de probables a rare mais graves.

L'Etoposide :

• Nausée et vomissement
• Sensation de faiblesse
• Réduction du nombre de globules rouges, blancs et diminution des plaquettes.
• Perte d'appétit
• Chute de la tension artérielle
• Éruptions cutanées
• Diarrhée
• Douleur abdomen
• Ulcère dans la bouche
• Sensation de faiblesse extrême
• Les ongles des doigts risquent de se détacher des doigts
• Inflammation de la veine dans laquelle le médicament a été injecté
• Douleur à la poitrine
• RARE MAIS GRAVE
• Atteinte du foie
  
• Réaction allergique grave qui peut mettre la vie en danger
  
• Apparition d'un nouveau cancer
  
• Eruption cutanées très grave
  
• Atteinte du muscle cardiaque.
  
  
  
  Effets secondaire avec un seul médicament. Une infirmière reste avec nous pour la première demi-heure du traitement pour éviter des problèmes graves.
  Effets secondaires pour le deuxième médicament sont :

Cyclophosphamide

• Perte d'appétit
• Nausées
• Vomissements
• Diminution des globules dans le sang
• Perte des cheveux
• Aptitude moins grande à combattre l'infection
• Crampes abdominales
• Diarrhée
• Diminution des globules rouges
• Saignement et inflation de la vessie
• Vision trouble
• Éruption cutanée
• Noircissement des ongles
• Infections
• Rare mais graves
• Atteinte du muscle cardiaque qui peut être fatale
• Trouble du rythme cardiaque
• Nouveau cancer
• Stérilité

Angélique reçoit les 2 chimio dans la même journée, habituellement elle n'a aucuns effets secondaires. Son appétit diminue mais rien de plus. Durant son traitement elle a fait le tour des chambres et a visitées quelques amies.
Daniela qui était notre voisine de chambre. Angélique aime bien cette jeune fille qui est aussi atteinte d'une leucémie. Daniela est toujours heureuse de voir notre petit monstre. Une jeune fille qui refuse de baisser les bras. Lâche pas Daniela tu as des parents magnifiques qui sont juste derrière toi.
Elle a fait des dessins aussi avec Chloé une fillette de 10 ans qui a eu de gros problèmes de santé. Elle a subit une rechute après plus de 7 ans de rémission. La leucémie lui a fait la vie dure pendant un gros mois. Elle a passée quelques semaines aux soins intensifs entre la vie et la mort. Un autre exemple de courage.

Nous voyons des combats de vie a tout les jours et entre parents qui vivent avec cette terrible maladie ont se tient les coudes.

Annie

A la maison

Nous sommes finalement revenus à la maison dimanche. Notre sortie a été possible à 23h30. Hey oui!!!!. Il devait faire un test de sang pour vérifier le niveau de la chimio qui était toujours dans son sang. Le test a eu lieux à 19h30 et les résultats sont revenus beaucoup plus tard. Moi et Angélique voulions juste dormir dans notre lit. Quand le résultat positif est rentré, nos valises furent faites en 2 minutes.

Angélique va bien nonobstant les multiples « pic pics » qu'elle a du supporter dimanche matin pour le même test sanguin. Les infirmières furent dans l'obligation de lui piquer les doigts à plusieurs reprises pour en soutirer des gouttes de sang. Les doigts était a sec, alors une nouvelle tentative dans son bras droit, malheureusement la veine fuit. La dernière prise de sang a été dans son bras gauche sans l'approbation d'Angélique. Elle n'était absolument pas heureuse de la tournure de son avant midi. Elle se porte quand même très bien.

Annie

Traitement plus difficile

Je viens de parler avec Danny qui est à l'hôpital avec Angélique. Habituellement notre punaise est malade après sa deuxième nuit à l'hôpital. Malheureusement elle a été malade cette après midi. Les 2 derniers repas n'ont pas reste dans son estomac très longtemps. Les traitements de chimio commencent doucement à prendre leur place sur son petit corps fragile.

Ne lâche pas fillette.

Maman

xxx

Un autre retard

Lundi matin 8h25, moi et Angélique quittons pour l'hôpital pour le test sanguin qui nous indiquera si nous serons admis ou non.

Heureusement le trafic n'est pas l'enfer, la route nous prend seulement 1 heure et 5 minutes. Angélique se rend au 4 ièmes pour son « pic pic » hebdomadaire sur le doigt. Elle se rend dans le bureau de l'infirmiere toute seule comme une grande, s'assois sur la chaise et se laisse piquée. Tristement le sang dans sa main droite coagule trop rapidement et elle doit se refaire piquer un doigt sur la main gauche. Sur cette main, le sang coule librement et avec une quantité suffisante, le test est complet. Nous montons donc au 7 ièmes pour la rencontre avec le médecin. Tout se déroule rapidement. Ces tests sanguins sont légèrement trop bas pour effectue la chimio, alors il faudra retourner à l'hôpital jeudi matin. Fort heureusement les tests son normaux et la moelle recommence tranquillement à fonctionner. OUF! OUF! Les taux doivent se trouver au dessus de 750 pour les neutrophile et Angélique se situe à 690, proche mais pas assez.

C'est malheureusement tout pour maintenant. D'autres nouvelles plus tard.



L'adoption a prise des retards, alors je ne sais plus quoi penser. Nous n'avons présentement aucune idée à quand nous verrons cette proposition de poupon. La raison est que le personnelle de l'agence adoption au Viet Nam à été changé. Ce qui engendre un gros délai pour les parents qui devaient quittés pour le Viet Nam. Donc si aucun parents ne quittent pour aller récupérer leurs enfants adorés, aucun enfants ne peux être accueillies dans l'orphelinat de se pays. Les délais s'allongent encore. Notre patience est encore une fois mise à l'épreuve. Dieu seul sait que la patience est très importante pour des parents adoptants.

Comme je le disais plutôt, Malchance ou Malédiction.

Au revoir

Annie et Cie

xxxx

Retour

Le séjour d'Angélique à l'hôpital fut de courte durée heureusement. Elle a bu son eau telque demandé ( pour evacuer le produit chimique de ses reins). Elle n'a eu aucune nausées suivant la chimio.

Elle ne mange pas beaucoup depuis la sortie de l'hopital mais je pense que c'est comprenable. La nourriture qu'elle admire par les temps qui cour est :Le maïs.

La journée des filles consistes a se faire tremper dans la piscine qui se situe près du 89 F.

Un gros spa de 24 pieds de diametres.

Annie, Danny, Laurence ert Angélique

Hospitalisation

Angélique va recevoir son traitement tant attendu depuis les 2 dernières semaines. Elle fut admise hier soir, vendredi le 14 aout. Les comptes avaient légèrement monté alors le traitement peux débuter. L'installation du port (aiguille) c'est bien déroulé comme toujours. Angélique pleure légèrement mais sans plus. Je me répète souvent mais je la trouve super bonne et courageuse.


Les cheveux d'Angélique pousse doucement, elle a maintenant un petit duvet qui cache son petit coco.

Traitement de cette semaine.

Les traitements de cette semaines furent très long. Angélique et moi, (maman) sommes rendu pour 8h00 à l'hôpital. Nous avons quittées les lieux a 18H00. Elle a subit une ponction lombaire le matin avec l'injection de 3 chimio différente, direct dans la colonne, suivant le taitement nous avons montés au 7 iemes pour 2 autres chimio. La première, elle devait avoir une hydration massive avant de recevoir le médicament et la deuxième chimio suivi immédiatement.

Comme d'habitude Angélique n'a pas broncher. Une vrai petite championne.

Elle se porte très bien malgré tout. Elle a même prise de belle couleur.

Je t'aime !!!

Le soleil revient doucement

Finalement la chaleur est revenue, la piscine est à 84 F et les filles se sont baignées en fin de semaine. Je demande rien de mieux.
Laurence termine l'école le 23 juin et ensuite les vacances.

Angélique a reçu 2 transfusions dans les derniers 7 jours. Une transfusion de sang le 11 juin et une de plaquettes lundi matin, le 15 juin. Elle se porte bien malgré quelle se fatigue un petit peu plus vite. L'infirmière du CLSC se présente toujours à chaque matin pour lui faire ses vaccins. Elle ne pleure même plus lors des injections.

Elle a juste 5 ans mais elle se comporte parfois mieux qu'un adulte. La semaine prochaine elle devrait encore faire un petit 24 heures à l'hopital pour une chimio très puissante. Elle doit avoir une hydratation excessive pour que le médicaments ne reste pas sur les reins et les endommages.

Les cheveux d'Angélique recommence déja à repousser. Presque 3 mois après le choc initiale du 20 mars 2009.

Lachez-pas les petits monstres.

Annie et Danny

4 jours d'hopital

Nous sommes deja rendu a 4 jours d'hospitalisation.
Le dernier jours est demain, samedi et je peux vous dire que j'ai deja pas mal hate.
La puce ce porte tres bien, elle ne chiale pas et prend son mal en patience.
La chimio ne l'a absolument pas mise a terre.

Voila pour les nouvelles de l'hopital.

Adoption, nous sommes maintenant rendu vingtieme. Ca sent vient!!!!!

Bye

Annie et Angelique
xxxx

Nous sommes à la maison.

EH OUIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Après 22 jours, nous avons eu notre congé.

Le retour pour la 3 iemes phases est mardi prochain. Jeudi nous avons une petite chirurgie pour le "port"

Youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.

Angélique et Laurence ce portent bien.

Annie

xxxx

Enfin !!!!! Mais.....

Jour 20 de notre hospitalisation.

Finalement les comptes commencent doucement à remonter la pente. Le gros probl ème maintenant est que son port est complètement bloqué. Elle devra subir une chirurgie pour enlever le vieux et mettre le nouveau. Elle est trop faible du coté sanguin alors cela devra attendre quelques jours.

Angélique se porte bien, tout de même. Elle garde le morale.

Je vais mettre des photos ce soir.


Annie

xxx

Dodo, Reveille et encore une transfusion.

Jour 18

Encore une autre journée et encore une transfusion. Cette fois-ci, la transfusion sera encore des plaquettes. La Dre qui est venu nous voir cette après-midi, me reconfirme que selon-eux tout est normal. Angélique est dans sa phase.....de recouvrement !!!!

Elle garde le moral, écoute des films et joue au PlayStation. La Dre m'avise que la fin de semaine sera passée ENCORE à l'hôpital. Nous sommes tellement chanceux.

Nous avons une chambre privée et avec une merveilleuse vue sur l'océan. (C'est une farce)!!!!! Nous avons bien la chambre privée, mais pas de belle mer bleu.

Lache-pas punaise.

Maman

xxx

P.S. Sur l'étage ou nous sommes, il y beaucoup d'enfants malades et ceux-ci sont accompagnés principalement de leurs parents, donc ce soir vers 19h00, une maman me demande si j'avais profité un peu de la journée à l'extérieur. Je lui répond dans la négative. Ma curiosité ma apporté dehors. ERREUR!!!!

Je me suis sentie tellement coupable d'être dehors et qu'Angélique devait rester dans sa chambre que, je me suis mise à pleurer sans être capable de m'arrêter. La culpabilité d'être au soleil peux avoir des conséquences et en voila la preuve, une bonne crise de larmes. Je tournais en rond face à l'hôpital essayant de cacher mon état d'âme et mes yeux de raton laveur (mascara qui coule). J'ai seulement été capable de rester un dizaine de minutes et ma culpabilité ma fait retourner au 8 étages.

Angélique est dans sa chambres depuis 18 jours. C'est long longtemps.

Tient bon.

Maman

xxx

Prendre racine

Le 17 iemes jour d'hospitalisation se termine bientot sans grand changement. Angelique a ete rebranchee sur un solute car elle fait presentement de la fieve. (38.2C.)
La fieve n'est pas bon pour notre petite puce. Elle viens de recevoir 2 antibiotiques et du Tylenol. Mon plus grand souhait est que cette fievre donne une pousse au neutrophiles.

Au 12 heures maintenant elle recoit des medicaments qui forces sa moelle a se remettre en marche. Celle-ci ne collabore pas tres bien.

Ce soir, lors des vaccins quotidien, j'ai remarque plein de petit bleus sur les triceps de ses 2 bras. Pour etre honnetre, maman a eu le coeur gros, j'ai le coeur sensible par les temps qui cour. Tout ce qui va avec ma fille me fait pleurer. Son sourire, ces yeux, ces petites mains, ces petites orteils et juste la regarder me fait pleurer. Je me cachais avant mais maintenant , j'en ai plus la force. Angelique me demande souvent, "Maman tu as les yeux rouges, tu es fatiguee? Je lui repond quoi, vous pensez?"
Je lui dit la verite: "Maman pleure ma belle car je suis contente d'etre avec toi"

Angelique ne semble pas trop derange, il y 2 ou 3 soirs elle s'est mise a pleurer car elle voulait voir son chien Charlot et sa soeur Laurence. Elle s'endormi avec des gros sanglots encore une fois.

Je vous laisse la dessus en souhaitant que mon reveil de jeudi matin, nous apporte des comptes sanguin haut et fort.

Bonne nuit.

Je t'aime mon ange

Maman, Papa et te grande soeur Laurence.

xxx

Toujours à l'hôpital

Je viens tout juste de revenir de l'hôpital. Un autre changement de shift pour moi et Danny. Nous sommes fatigués émotionellement et physiquement. Après 16 jours d'hôpital je commence à en avoir raz-le bol.

Angélique ce porte heureusement bien, elle à reçu une autre transfusion de plaquette (quatrième) cette après-midi. Nous attendons toujours que les neutrophiles remontent pour avoir la GO et enfin revenir à la maison.

J'ai tellement hâte qu'une infirmière m'avise avec la bonne nouvelle, qu'à chaque matin que je me lève, j'ai des nausées à attendre le verdict.

Bonne nuit.

Angélique je t'envoi des ondes positives pour que sa monte.

Je t'aime

Maman, papa et Laurence

xxx

13 Jours...

Samedi, 16 mai.

Voila déja 13 jours que nous sommes à l'hôpital avec Angélique. Les Drs nous avaient bien dit que nous allions passé deux semaines à l'hôpital. Cependant nous souhaitions quand même sortir plus tôt, malheureusement pas pour cette fois ci.

Depuis mardi dernier Angélique va bien: Depuis son hospitalisation elle à déja reçu 3 transfusions de plaquettes et 2 transfusion de sang.

Angélique s'occupe en écoutant des films, elle colore, fait des petits bricolages, fait des casse-têtes, et elle a même appris à jouer au Playstation (gracieusement prêté par l'hôpital). Elle c'est bien adapté au rythme de l'hôpital, beaucoup mieux que nous !

Nous avons heureusement trouvé quelques repas quelle aime sur le menu de l'hôpital (imagine) et lorsqu'il n'a rien de bon (qui est souvent le cas), nous avons de délicieux petits plats preparés par sa mammi.

Angélique est toujours de bonne humeur et elle a un sourire pour tous ceux qui passe la voir.

Nous attendons toujours pour que les neutrophilles montent (elle est toujours à zéro). Lorsque les comptes commence à monté on peux calculer 2 ou 3 autres jours à l'hôpital.

Une fois finalement sorti nous aurons un petit repos d'environ une semaine. Cela mettra fin au deuxieme cycle de chimio et nous entamerons le troisieme cycle de chimio avec des nouvelles doses ainsi que leurs effets secondaires.


Nous inscrirons au blog notre retour à la maison. Notre petite famille à bien, bien hâte d'être ensemble et enfin réunis.

Annie ,Danny et Laurence

Lâche pas ma grande!!!

Journée difficile

Mardi le 11 mai 2009,
Aujourd’hui a été une journée que je peu considérer difficile. J’ai dormie toute la nuit avec Angélique à l’hôpital.
Le matin elle c’est levé fatigué. Il faut dire que c’est comptes sanguins sont presque tous à zéro. Elle avait toujours les yeux rouge et enflés de la veille (effets secondaire de la chimio). Elle semblait avoir de la peine, alors je lui ai demande ce qu’il se passait et elle s’est mise à pleurer en s’appuyant sur mon épaule qu’elle voulait voir sa sœur et son chien. Elle sanglotait sur moi, elle me demandait pour la première fois depuis nos 7 jours d’hospitalisation quand elle pouvait entrer chez elle.

Je voulais tellement lui dire que dans quelques heures nous pourrions quitter mais je ne pouvais pas.

Elle attendait pour une transfusion de plaquette, le changement de pansement et le vaccin sur le bras. La transfusion c’est bien passé et elle na pas eu de réaction allergique. Son port fut autre chose. Elle a tellement pleuré que mon cœur a explosé. Je suis tellement tanné de la voir souffrir. Je le sais que je me répète mais que puis-je vous dire d’autre. Ma fille doit subir des attaques d’aiguilles à longueur de journée et je ne peux rien y faire.

Dans l’après midi elle a finalement eu une crise de larmes que je trouve tellement correct. Elle a pleuré pendant 25 minutes et après son petit cœur était beaucoup mieux. Je dis finalement, car Angélique ne se choque jamais. Elle ne fait que suivre le rythme que l’hôpital lui impose.

Lâche-pas mon amour
Maman qui t’aime plus que tout.