Prendre en photo les douleurs de la vie. (Pictures of bad days)

J'admets que je saisie beaucoup de photos, sérieusement je prend beaucoup de photos. 

Lors d'une discussion entre amies photographes sur un site. Une dame demandait si cela était convenable de prendre des photos de gens qui souffres ou des gens qui font face a une terrible maladie. 

Chaque personne a droit a son opinion mais la mienne est claire. OUI.

Pendant que ma fille suivait des traitements de chimiothérapie, j'ai prise des millier photos de sa tristesse et de sa douleurs. 

Lorsque je regarde maintenant les photos, j'en suis fière, pourquoi, car je peux encore ressentir la douleur et le fait que je ne pouvait rien faire pour l'aider. 

Ma fille de 2 ans souffrait toute seule. Moi et papa étions présent pour la réconforter. 

J'ai souvent demandé d'être a sa place mais sans succès. 

Voici quelques photos des mauvaises journées. 

Annie

Should we be allowed to take pictures of people suffering? I believe so, and my opinion is simple, "its real life". They might be hard to look at but parents, sister and friends live through it and with it, so keeping a memory of those bad moments, is good. 

My daughter lived with leukemia from the age of 2. She had good days and many bad ones. I wish I could of taken her place and suffer for her but it was impossible. 

She is now well and living life to the max. Here a few pictures of the bad days. 


P.S pictures are pre-lightroom, so not edited. 

Admission

Admission à l'hôpital et non une admission de culpabilité. Hihihihihihihi!!!!

Encore une fois, nous sommes admis pour un traitement de 4 jours. Angélique a bien hâte car elle pourra avoir une quantité monstre de bonbons. Généralement être admis à l'hôpital par un jour de fête signifie une belle journée. Les enfants sont gâtés pourries par des cadeaux.
Le traitement consiste d'une pré-hydratation de 24 heures avec la chimio et ensuite une autre hydratation de 24 heures. La chimio ne doit pas rester sur les reins pour ne pas les endommagés. Durant notre séjour son urine devient jaune fluorescente à cause de sa chimio. Bizarre mais vrai.
Nous quittons ce soir moi et Angélique et elle sera de retour dimanche avec son papa.

Elle manquera malheureusement Halloween à la maison avec sa sœur. Laurence sera avec moi samedi soir et nous ferrons ensemble notre porte à porte pour la cueillette des bonbons.
Bon week-end d'Halloween.
Annie

Scoliose

Une autre bonne nouvelle, notre petite Angélique na pas de scoliose. Sa colonne est en bonne état. Le Dr du Children n’a rien vue d’anormal. Il pense que c’est probablement causé par la position qu’elle prend lorsque son « port » est installé dans son épaule. Il lui installe tellement de ruban gommé sur son aiguille et cela lui tire sur la peau, ce qui la force à adapter une position confortable. Elle penche son épaule vers le bas pour éviter la douleur.
Nous sommes tellement contents d’avoir des bonnes nouvelles. Angélique se porte bien, il nous reste 1 phase de chimio avant que nous recommençons la dernière grosse étape.
Annie

Journée à l’hôpital

Notre petite journée c'est très bien déroule aujourd'hui. Le traitement fut rapide (0900 a 1700). Angélique devait recevoir 2 chimio durant la journée. L'Etoposide (VP 16) et le Cyclophosphamide.

Elle devait avoir en premier lieu une hydratation pour ne pas que la chimio lui cause plus de dommage dans le système que nécessaire suivie par les chimio et une autre hydratation.

Angélique a fait le tout comme une grande fille encore une fois.

Voici les effets secondaires des chimio. Je les écris de probables a rare mais graves.

L'Etoposide :

• Nausée et vomissement
• Sensation de faiblesse
• Réduction du nombre de globules rouges, blancs et diminution des plaquettes.
• Perte d'appétit
• Chute de la tension artérielle
• Éruptions cutanées
• Diarrhée
• Douleur abdomen
• Ulcère dans la bouche
• Sensation de faiblesse extrême
• Les ongles des doigts risquent de se détacher des doigts
• Inflammation de la veine dans laquelle le médicament a été injecté
• Douleur à la poitrine
• RARE MAIS GRAVE
• Atteinte du foie
  
• Réaction allergique grave qui peut mettre la vie en danger
  
• Apparition d'un nouveau cancer
  
• Eruption cutanées très grave
  
• Atteinte du muscle cardiaque.
  
  
  
  Effets secondaire avec un seul médicament. Une infirmière reste avec nous pour la première demi-heure du traitement pour éviter des problèmes graves.
  Effets secondaires pour le deuxième médicament sont :

Cyclophosphamide

• Perte d'appétit
• Nausées
• Vomissements
• Diminution des globules dans le sang
• Perte des cheveux
• Aptitude moins grande à combattre l'infection
• Crampes abdominales
• Diarrhée
• Diminution des globules rouges
• Saignement et inflation de la vessie
• Vision trouble
• Éruption cutanée
• Noircissement des ongles
• Infections
• Rare mais graves
• Atteinte du muscle cardiaque qui peut être fatale
• Trouble du rythme cardiaque
• Nouveau cancer
• Stérilité

Angélique reçoit les 2 chimio dans la même journée, habituellement elle n'a aucuns effets secondaires. Son appétit diminue mais rien de plus. Durant son traitement elle a fait le tour des chambres et a visitées quelques amies.
Daniela qui était notre voisine de chambre. Angélique aime bien cette jeune fille qui est aussi atteinte d'une leucémie. Daniela est toujours heureuse de voir notre petit monstre. Une jeune fille qui refuse de baisser les bras. Lâche pas Daniela tu as des parents magnifiques qui sont juste derrière toi.
Elle a fait des dessins aussi avec Chloé une fillette de 10 ans qui a eu de gros problèmes de santé. Elle a subit une rechute après plus de 7 ans de rémission. La leucémie lui a fait la vie dure pendant un gros mois. Elle a passée quelques semaines aux soins intensifs entre la vie et la mort. Un autre exemple de courage.

Nous voyons des combats de vie a tout les jours et entre parents qui vivent avec cette terrible maladie ont se tient les coudes.

Annie

A la maison

Nous sommes finalement revenus à la maison dimanche. Notre sortie a été possible à 23h30. Hey oui!!!!. Il devait faire un test de sang pour vérifier le niveau de la chimio qui était toujours dans son sang. Le test a eu lieux à 19h30 et les résultats sont revenus beaucoup plus tard. Moi et Angélique voulions juste dormir dans notre lit. Quand le résultat positif est rentré, nos valises furent faites en 2 minutes.

Angélique va bien nonobstant les multiples « pic pics » qu'elle a du supporter dimanche matin pour le même test sanguin. Les infirmières furent dans l'obligation de lui piquer les doigts à plusieurs reprises pour en soutirer des gouttes de sang. Les doigts était a sec, alors une nouvelle tentative dans son bras droit, malheureusement la veine fuit. La dernière prise de sang a été dans son bras gauche sans l'approbation d'Angélique. Elle n'était absolument pas heureuse de la tournure de son avant midi. Elle se porte quand même très bien.

Annie

Traitement plus difficile

Je viens de parler avec Danny qui est à l'hôpital avec Angélique. Habituellement notre punaise est malade après sa deuxième nuit à l'hôpital. Malheureusement elle a été malade cette après midi. Les 2 derniers repas n'ont pas reste dans son estomac très longtemps. Les traitements de chimio commencent doucement à prendre leur place sur son petit corps fragile.

Ne lâche pas fillette.

Maman

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Un autre retard

Lundi matin 8h25, moi et Angélique quittons pour l'hôpital pour le test sanguin qui nous indiquera si nous serons admis ou non.

Heureusement le trafic n'est pas l'enfer, la route nous prend seulement 1 heure et 5 minutes. Angélique se rend au 4 ièmes pour son « pic pic » hebdomadaire sur le doigt. Elle se rend dans le bureau de l'infirmiere toute seule comme une grande, s'assois sur la chaise et se laisse piquée. Tristement le sang dans sa main droite coagule trop rapidement et elle doit se refaire piquer un doigt sur la main gauche. Sur cette main, le sang coule librement et avec une quantité suffisante, le test est complet. Nous montons donc au 7 ièmes pour la rencontre avec le médecin. Tout se déroule rapidement. Ces tests sanguins sont légèrement trop bas pour effectue la chimio, alors il faudra retourner à l'hôpital jeudi matin. Fort heureusement les tests son normaux et la moelle recommence tranquillement à fonctionner. OUF! OUF! Les taux doivent se trouver au dessus de 750 pour les neutrophile et Angélique se situe à 690, proche mais pas assez.

C'est malheureusement tout pour maintenant. D'autres nouvelles plus tard.



L'adoption a prise des retards, alors je ne sais plus quoi penser. Nous n'avons présentement aucune idée à quand nous verrons cette proposition de poupon. La raison est que le personnelle de l'agence adoption au Viet Nam à été changé. Ce qui engendre un gros délai pour les parents qui devaient quittés pour le Viet Nam. Donc si aucun parents ne quittent pour aller récupérer leurs enfants adorés, aucun enfants ne peux être accueillies dans l'orphelinat de se pays. Les délais s'allongent encore. Notre patience est encore une fois mise à l'épreuve. Dieu seul sait que la patience est très importante pour des parents adoptants.

Comme je le disais plutôt, Malchance ou Malédiction.

Au revoir

Annie et Cie

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Prendre des risques

Pour certaines personnes prendre des risques consiste à faire de la haute vitesse en zone résidentielle, monter dans une échelle sans avoir une personne qui tient le bas de celle-ci. Pour d’autre c’est de jouer dans un panneau électrique sans couper le courant, de répondre a un vol à main armé dans une banque sans attendre le renfort nécessaire.

Dans notre famille c’est tout simplement se rendre au centre d’achat ou dans un endroit public avec Angélique quand elle est neutropénique : (aucun anticorps pour combattre les infections). Les endroits publics sont pour nous une piscine de viruses et de germes qui pourrait mettre la vie d’Angélique en péril. Depuis que nous vivons avec cette maladie qui pourrait mettre la vie de notre fille en péril nous avons limité nos visite extérieur à un minimum, après tout cette leucémie n’aura pas le dessus sur notre vie familiale.

Nous voulons également que nos filles vivent une vie quasi normale. Il ne faut pas oublier Laurence qui doit vivre avec cette maladie au quotidien. Le lavage des mains est primordial, le Purell est obligatoire en tout temps et le port du masque pour Angélique est tout à fait normale dans les lieux publique

La prochaine fois que vous faite l’épicerie regarder autour de vous et vous alors constater que plusieurs personnes sont malpropres. Le panier d’épicerie devant vous est peut-être banale, mais pour notre famille est infesté de virus je ne touche jamais à la barre sans avoir passé une lingette de Lysol. Certaine personnes éternuent dans leurs mains et ensuite mettre leurs mains sur la barre du panier. Je la voie a chaque fois que je me rends à l’épicerie. Un transfert de microbes qui pour notre fille pourrait être dangereux. Elle ne met jamais les mains dans sa bouche car elle porte souvent un masque et elle comprend très bien les dangers de faire ce geste.

Pour revenir à mes moutons, je parle de prendre des risques car cet été nous avons passés beaucoup de temps chez mes parents à 8 heures de route de l’hôpital d’Angélique. Nous voulions donner un été des plus normales à nos filles qui doivent vivre avec cette maladie terrible. Le fait d’être si loin de l’hôpital aurait pu occasionner des problèmes pour Angélique si elle aurait fait de la fièvre. Une fièvre implique des traitements immédiats pour éviter des problèmes de santé plus grave spécialement quand elle est neutropénique.

Notre point de vue lors de la rechute de son cancer est de donner une vie des plus normal aux 2 filles et ce même s’il faut prendre des risque calculé. Nous avons misé sur vivre au moment présent car si un malheur nous tombe dessous nous n’aurons aucun regret. Comme la si bien dit Jean-François Nadeau papa d’une fillette avec une leucémie et confrère de travaille à Danny et moi-même : « Il y a seulement une direction avec la leucémie et c’est toujours d’aller tout droit"

Bonne journée

Annie

Malchance ou Malédiction

En ce moment présent nous pouvons en rire ou en pleurer. Je pense vraiment que quelqu'un nous en veux quelques parts!!!!! Dans la nuit de samedi à dimanche des malfaiteurs, escrocs, filous, rapaces ou des crottés, nommé-les comme vous voulez sont venu voler le porte feuille à Danny dans son auto. L'auto était stationnée dans notre entrée. Malgré plusieurs avertissements venant de moi, mon conjoint n'avait pas verrouillé les portes de son auto cette nuit là. Danny à alors tout cancellé les cartes importantes dans son portefeuille. Le remplacement de toutes les cartes est souvent plus horrible que le vol lui-même. La perte de son insigne lui cause aussi d'autre problème avec le travail. Cependant dans la journée de lundi un bon samaritain avait heureusement retrouvé le paquet perdu et avec tout son contenu. Les voleurs l'avaient lancé dans le boisé près de notre maison

Les nouvelles d'Angélique sont bonnes mais la semaine à venir sera plutôt stressante pour moi et Danny. Angélique devait subir des traitements depuis les 2 dernières semaines. Malheureusement ses comptes sanguin refuse de monter et son trop bas pour débuter le traitement. Le docteur était encourageant mais nous a tout de même laisser sur une corde raide. Le médecin se demande pourquoi la moelle prend un temps si long pour repartir. Le prochain rendez-vous si elle ne remonte pas, ils feront une ponction de la moelle pour vérifier si tout se déroule normalement à ce niveau. La docteure refuse qu'Angélique joue au hockey car les plaquettes sont trop basses et une chute pourrait encore une fois retarder le traitement. Les plaquettes aident à la coagulation du sang et les ecchymoses demeurent bleues longtemps quand les plaquettes sont trop basses.
Angélique demeure positive même si le docteur lui refuse de jouer au hockey, à son retour à la maison elle m'indique simplement : «Maman, je ne peux pas jouer au hockey mais je vais jouer au golf »!!! Cette enfant est la puissance même. Elle ne se laisse jamais atteindre par une mauvaise nouvelle.
La première photo est de moi ainsi que mon filleule Brady, au beau petit bonhomme.
Toujours aucune nouvelle pour notre adoption.
Annie et Cie
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En attendant

Pendant que j'attend des nouvelles de Danny qui est à l'hôpital avec Angélique pour un traitement d'une journée. J'ai passée en revue plusieurs photos que j'avais sur mon ordinateur. J'en ai choisis quelques une que je partage avec plaisir. Elle font partie de mes favorites.

Annie

Retour

Le séjour d'Angélique à l'hôpital fut de courte durée heureusement. Elle a bu son eau telque demandé ( pour evacuer le produit chimique de ses reins). Elle n'a eu aucune nausées suivant la chimio.

Elle ne mange pas beaucoup depuis la sortie de l'hopital mais je pense que c'est comprenable. La nourriture qu'elle admire par les temps qui cour est :Le maïs.

La journée des filles consistes a se faire tremper dans la piscine qui se situe près du 89 F.

Un gros spa de 24 pieds de diametres.

Annie, Danny, Laurence ert Angélique

Hospitalisation

Angélique va recevoir son traitement tant attendu depuis les 2 dernières semaines. Elle fut admise hier soir, vendredi le 14 aout. Les comptes avaient légèrement monté alors le traitement peux débuter. L'installation du port (aiguille) c'est bien déroulé comme toujours. Angélique pleure légèrement mais sans plus. Je me répète souvent mais je la trouve super bonne et courageuse.


Les cheveux d'Angélique pousse doucement, elle a maintenant un petit duvet qui cache son petit coco.

Traitement de cette semaine.

Les traitements de cette semaines furent très long. Angélique et moi, (maman) sommes rendu pour 8h00 à l'hôpital. Nous avons quittées les lieux a 18H00. Elle a subit une ponction lombaire le matin avec l'injection de 3 chimio différente, direct dans la colonne, suivant le taitement nous avons montés au 7 iemes pour 2 autres chimio. La première, elle devait avoir une hydration massive avant de recevoir le médicament et la deuxième chimio suivi immédiatement.

Comme d'habitude Angélique n'a pas broncher. Une vrai petite championne.

Elle se porte très bien malgré tout. Elle a même prise de belle couleur.

Je t'aime !!!

De tout et de rien

La semaine a été tranquille de notre coté.

Avec la belle température de tout les jours, notre petite gang est allés jouer au quilles. Les filles ont adorées leurs après-midi. Angélique ma même battu lors de notre première joute.
Angélique devait recevoir des traitements Lundi le 20 juillet mais les comptes sanguins étaient trop bas alors le rendez-vous fut remis à Vendredi le 24 juillet. Le rendez-vous de la poupoune devra prendre une journée au complet car elle doit être hydratée avant et après la chimio.
Nous avons tout de même couru dans les hôpitaux car Danny avait une 5 ièmes injections de cortisone dans son dos pour améliorer sa posture. Moi et les filles sommes donc rendus au Mont-Royal lors du rendez-vous pour attendre Danny. Nous avons passés l'après-midi au lac des castors, les filles se sont amusées avec les canards, les vendeurs de crème glacé et une policière qui montait à cheval.
Les filles voulaient faire un clin d'oeil à Lisa-Marie une amie très chère. Elles voulaient montrer leurs belles bedaines. Lisa lâche pas, 6 jours encore et tu pourra voir ta belle poupoune.
Annie